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Aug 14, 2023

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Essai d'invité

Par Daniela J.Lamas

Le Dr Lamas, rédacteur d'Opinion, est médecin pulmonaire et de soins intensifs au Brigham and Women's Hospital de Boston.

Lorsque l’ancien président Jimmy Carter est entré en soins palliatifs en février, beaucoup pensaient que sa mort serait imminente, dans quelques semaines tout au plus. Mais six mois plus tard, il passe toujours du temps avec sa famille et ses amis, profitant toujours de moments avec sa femme depuis près de huit décennies. La vie continue, quoique dans l'ombre.

Alors qu'il approche maintenant de ce qui a été considéré comme son «dernier chapitre», la décision de M. Carter d'entrer dans un hospice et de continuer à faire connaître ce choix est un dernier cadeau de franchise approprié de la part d'un ancien président à un public américain qui a longtemps été mal à l'aise avec notre propre mortalité.

Ici, à l’hôpital où je travaille comme médecin de soins intensifs, le mot même « hospice » évoque si souvent l’idée de mort et de défaite. Il y a quelques jours à peine, je me suis retrouvé dans une salle de conférence avec un homme dont la femme était mourante. Elle avait la cinquantaine et souffrait d’un cancer qui avait infiltré sa poitrine et son abdomen. Son temps était court, quelques mois tout au plus, et elle souffrait et avait peur et voulait être à la maison. J'ai donc suggéré au mari d'envisager un centre de soins palliatifs. J'ai prononcé le mot avec douceur, mais malgré cela, le mari de ma patiente a tremblé. Non. Sa femme voulait tout faire, se battre, ne pas abandonner. Ce n’était pas l’heure des soins palliatifs. Pas encore.

J'ai essayé d'expliquer que les soins palliatifs pourraient aider sa femme à rester à la maison – ce qui était son objectif – avec les outils nécessaires pour gérer ses symptômes à mesure qu'ils s'aggravaient. J'ai essayé de lui expliquer qu'il ne s'agissait pas d'« abandonner », mais de maximiser la qualité du temps dont elle disposait. En fin de compte, nous ne pouvions pas faire grand-chose pour elle à l’hôpital. Mais tout ce qu'il pouvait entendre était un mot qui lui faisait penser à la fin et à la perte.

C’est pourquoi les services de soins palliatifs sont si souvent engagés tardivement, dans les jours qui précèdent immédiatement le décès, voire pas du tout. La moitié des patients en soins palliatifs sont inscrits pour seulement 18 jours ou moins. Un dixième d’entre eux ne sont hospitalisés qu’un ou deux jours avant de mourir. Il est facile de comprendre comment cela se produit. Après tout, choisir cette voie, c’est reconnaître que nous allons tous finir, une réalité à laquelle peu d’entre nous sont prêts à faire face jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de choix.

Mais M. Carter et sa famille ont pu voir les choses différemment. Après une série de courts séjours à l’hôpital, M. Carter a pris cet hiver une décision impossible pour beaucoup. Il opterait pour des soins palliatifs afin de rester à la maison plutôt que de subir d’autres interventions médicales – même si, nous le savons maintenant, il n’en était pas à ses derniers jours. Et tout comme en 2015, lorsqu’il avait annoncé que son mélanome s’était propagé à son cerveau, il allait rendre publique cette décision.

«C'est tout à fait caractéristique des Carter», m'a dit Jonathan Alter, biographe de l'ancien président. "C'est la façon dont ils ont vécu toute leur vie." Le livre de M. Alter « His Very Best » vise à réévaluer les quatre années de mandat de M. Carter et à remettre en question la croyance commune selon laquelle M. Carter n'était qu'un président médiocre devenu un grand ancien président. En réfléchissant sur la présidence, il décrit un homme de compassion et de décence qui n'avait pas peur de prendre des décisions qui pourraient être impopulaires, qui a maintenu la paix, fait progresser les droits de l'homme et a œuvré pour protéger l'environnement, comme le symbolise l'installation de panneaux solaires sur le toit. de la Maison Blanche.

Ce qui est peut-être encore plus remarquable – surtout aujourd’hui, dans un pays où l’état de santé d’un président peut être un secret jalousement gardé – M. Carter a toujours essayé de dire la vérité au peuple américain. Dans son livre, M. Alter raconte l'histoire de la fois où M. Carter a développé un cas d'hémorroïdes douloureuses au cours de sa présidence et a dû s'absenter d'une journée de travail. Il aurait été facile pour lui de dissimuler la vérité sur son état de santé, mais M. Carter n'avait aucun intérêt à le faire. « Il a dit que si les marchés mondiaux pensent que le président des États-Unis est déprimé et ne savent pas pourquoi, c'est un problème », a déclaré M. Alter. "Alors dites à la presse que j'ai des hémorroïdes." Et son équipe l’a fait.